Horribelt men fylld av kärlek

Helgen .... 

Sent fredagkväll åkte Ted in till akuten på csk. Pga sin kraftiga huvudvärk och ont vid beröring. Ted var även enormt trött, slö och illamående. Ted blev inskriven på avd 43 mitt i natten (fre-lör). Fick sedan invänta en shuntöversikt och CT. Ted kräkte i centralhallen när vi skulle upp på avd 43 och blev nu sämre. Efter undersökningar på fm hittades normala ventriklar MEN Teds shunt var av (själva kopplingen till shunten i skallbenet och slagen av) så kallad shuntavgång. Nu gick allt fort. Ambulans redan tillkallad när vi fick veta att Ted ska ner till Lund. Ted blev så ledsen och orolig såklart. Vi blev alla oroliga. Det dröjer inte länge innan Ted blir hämtad på avd och åker i ilfart ner till Lund. Jag har aldrig sett så många bilar flytta på sig, aldrig sett en fartkamera blixtra och sällan jag känt den skräcken. 14:30 i Lund åkte vi upp på intensiven direkt (NIVA) och förberedelser började. Vi fick träffa Linus som var jourhavande Neurokirurg och han förklarade sakligt, empatiskt och respektfull för oss och framför allt Ted vad som ska ske. Vad som kan ske och vad samt hur han tänker. För Linus vet inte helt säkert han heller förrän han är på OP. Teds oro, vår oro. Ted blir sämre. Jag visar Linus hur Ted är svullen vid ögonen och här syntes det tydligt hur likvor hade ansamlats. Det går så fort! Op förberedelser och hans medvetandegrad försämras. Jag skakar och kan inte sluta. Vi åker ner på Op och jag följer med Ted hela vägen. Där står jag. I full mundering och snoret rinner under munskyddet. Jag håller ihop för att hålla Ted lugn. Men inombords skriker jag. Pussar på honom. Berättar att jag älskar honom och att så fort han vaknar ser han mamma och pappa. Han är så modig så som han alltid är. Klockan 15:20 sover han. Och jag brister. Åh, nu ska jag lämna honom där. Dem ska in i hans huvud. Tiden tankar! 


Timmarna mellan där .... är avskyvärda. Jag orkar inte prata med någon på telefon mer än R. Han får ringa vidare till närmsta och Patrik meddelar några. Jag kan helt enkelt inte. Vi dricker kaffe och sedan vill jag upp igen på NIVA. Vänta vänta vänta. Jag skakar så bordet skakar.. När vi äntligen får veta att Teds operation är klar av Linus som ringer 17:22. Teds shunt var av i fästet och han lyckades laga! Ted ska väckas! Vi pratar med R och Lias. Liten Lias är orolig för sin bror. Han vill veta att Ted har vaknat. Jag får gå med ner och hämta honom 18:00 då han vaknat. Detta, detta var som när jag höll honom i mina armar för första gången. Kände mig nyförlöst. Låter knepigt men lyckan över att allt gått bra och att Ted är vaken blev som ett lyckorus i kroppen. Pussar pussar på honom och hela narkosteamet berömmer Ted den modige. Så där nere står vi. Jag och ett narkosteam och hurrar för Ted. Vi kör upp med Ted och jag vill bara få upp honom i famnen. Inte lämna hans sida. Vi sitter hos honom. Håller hans hand. Pussar på honom. Han vaknar till mer och mer och visar sina bruna vackra ögon. Utför neurologiska statusar med bravur. En liten lillebror hemma vill prata med storebror men vi får förklara får vänta tills Ted orkar mer. Längtan bröder emellan nu är stor. Timmar går och Ted är uppe och går en liten bit. Vid 22:00 går jag och vilar en stund. Ja, på golvet på en filt i en sal intill. Jag är tillbaka 00:40 och efter en stund får Ted morfin, är uppe och går sen kryper jag ner hos honom. Han har ont stackaren tills morfinen har sin verkan. Där är vi och tillsammans. Vi pratar mycket och länge ...detta har Ted berättat efteråt att han tyckte var så mysigt. Bara vi två. 


Vid 03:00 äter Ted och jag sen får han ro en stund och somnat intill mamma. Sover oroligt men sover. Klockan 06:14 sover från och till och vaknar, vill hem, sedan somnar han om igen ... vid 08:30 piggnar han till och senare äter vi frukost tillsammans. Just nu vill vi undvika infektioner, blödningar och svullnad och vi är med honom hela tiden. 


Mitt hjärta brast i helgen och är nu helt igen. 


Jag vill ha sagt att det kan gå fort, det går fort och ännu en gång fick vi hävda detta på CSK. Väl i Lund lyssnar dem alltid och tar på största allvar men kommentarer från en läkare gjorde mig rasande och hade jag inte stått på mig så hade vi fått åka hem med Ted. Lita på magkänslan när det gäller ditt barn! En shunt som inte funkar och som Ted i detta fall är beroende av kan vara farligt om man inte agerar. Detta visste vi och det handlar om när det går fort så går det fort och det finns en stor risk för medvetslöshet. Vi visste detta. Men blev behandlade som om vi inte visste. Ja, du kräker även om du inte är liten vilket läkaren sade. Du kräker, punkt! Jag kan inte ta detta utan att gå vidare med detta. För Ted kunde förlorar medvetandet. 


Ett stort innerligt TACK! 


🧸 Hjältar och vår hjälte TED är den största! Vill börja med att tacka alla som hört av sig. Ted har läst ALLT från alla och han är tacksam att så många bryr sig. Vi svarade när vi kunde och orkade. 


 Vi är enormt tacksamma från djupet av våra hjärtan till Er andra hjältar: Mina kollegor som under mitt nattpass i fredags stöttade oss, och släppte iväg mig till akuten. Barnavdelning 43 CSK Jenny med kollegor, Ambulans Caroline med kollega som tog ner oss snabbt men tryggt till Lund. Som lugnade mig och Ted. NIVA Lund med alla inblandade, narkosteam och Linus Neurokirurg som opererade Ted med assistans av Överläkare. Ni räddade Teds liv ännu en gång! Jag är så oerhört imponerad av er kompetens och den empati ni visar. Lyhördhet och respekt. 


Pappa som kom och hjälpte till med att få hem ena bilen som var kvar i Kristianstad! Du är en klippa!! 


Sist men absolut inte minst ... 

Familjen. VI! Rogge, Patrik och Lillebror. Tillsammans är vi så starka och jag är så glad att jag har Er. Ni är mina klippor genom allt! 


Älskar Er så enormt! Lyckan när alla var samlade och lillebror fick krama om sin bror. Ett ögonblick som fick mitt hjärta att svämma över. Kärleken mellan pojkarna ♥️



(null)


(null)


(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)



https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=5887 

Ovan en länk som förklarar allt kring shunt ❗️
Johanna

Santos

♡ His smell. The smell on the pillow he Always slept close to, his white fur still on My clothes, his water and foodbowl, his small house he loved sleeping in with his white fur in. The sound of his steps and the joy of playing with his favourite toys. The sound when he like the food and his tiny paw asking for food carefully touching You. And then the look in his beautiful blue eyes ... the look When he want’s food, want’s to cuddle and the look telling You that he loves You. Then the cuddle When he slept in my lap ore on My chest stretching out like he is flying. His purring and milk pedaling in front of the fireplace on the soft fake sheepskin. When he was carried over My shoulder. Oh, he loved haning there and he was there often going around in the house with me, looking out. His tiny paws on the green grass ore when he soaked in the sun both in and outdoors. I can go on forever and i Will because the emptiness he left is heartbreaking. I miss him SO mutch, We all do so so mutch. Right before i’m falling asleep i ask that This is not real. That Madison get’s her friend back and does not have to go and search for him like She does now. We just want You back Banto 😥🐾


(null)


Johanna

N Y E

Kunde inte fått ett finare avslut eller start på åter. 

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)


(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

Johanna

Wrap

Yes, it sure is. Dagens rimstuga och återkommer om denna fartfyllda, nu synes vita, härliga, saffransdoftande månad ... 

(null)

Johanna

Mamma kan vi

Studiedag betyder ( att trots mamma har hemtenta vecka släpper vi allt ) att vi är med varandra. EN dag kan fem frågor pausas och skriva dubbelt resterande dagar. Han är prio 1. Ledighet mitt i veckan tar jag vara på med honom. Han vill ju mysa och vara med sin mamma. Som han hjälpt mig idag, hela julen från källaren skulle upp och höst ner. Det är många lådor och mycket pynt. Som han bar, hängde, höll och grävde fram alla tomtar så försiktigt. Han vet hur rädd jag är om dem och är lika omsorgsfull tillbaka mot dem som jag. Han frågade: mamma, kan vi inte baka pepparkakor? SÅKLART! Julmusik invigdes idag tillsammans med julpyntade och pepparkaksbak. En dag som både känns, doftar och värmer gott. 
Älskade Lias 

(null)

Johanna

Shaun med vänner

(null)

(null)



(null)


Ibland behöver man bara pausa och klappa lamm en lördag. 
Johanna

Minnen

(null)


(null)

Idag drömmer jag tillbaka två år sedan och detta. En öken och inga bekymmer. 

Johanna

Två ljuvliga

Flickor och deras mamma. Idag kom jag hem till E mellan föreläsningarna jag hade och blev kär. Lilla Babbel och Vesper! Små små små minitassar. E gjorde sin goda kalkonsallad och vad hade hon handlat hem? JULMUST och pepparrotsvisp. Att hon är singel är för mig en gåta. Jag ääääälskar julmust men inget hon dricker. Sen en an hennes ljuvliga chokladbollar till dessert. På fredag ska jag prova att baka sådana till henne minsann. Ett perfekt bryt och vilken stund vi fick. Min huvudvärk lättade och hon gör mig så glad. 
Föreläsningarna gick bra, så kul det var! Inga problem att prata inför en full Eden sal. Gör det gärna igen. 
På gymmet brast jag dock. Helt orkeslös, mackapärren och ryggen satte stopppp. Fick nog. Jag grät och grät. Sminket och snoret rann. Ja, inne på gymmet. Nu orka jag inte met. Idag bara en citodon på morgonen och det kändes. Jag ville så gärna klara utan. Utan R hade jag kört hem direkt.  Men han fanns där: peppade, gjorde ryggövningar och enklare benövningar. Väl hemm tog jag en riktigt varm dusch  sen fick jag massage och inkletad i tigerbalsam. Middag på bordet och tända ljus. Ett samtal med farmor och nu känns en lång dag skön att ha över men med så fina minnen. 
Johanna

Lite småpanik

(null)

När jag tränade fick jag ischias känningar ner i benen ( endast uppvärmning ) styrkan gick ok men vad jag tappat ren rå styrka. Ryggövningar i slutet var som en pina. Ville bara hem. Cyklade ändå ( Fys ) för jag ger mig inte dock utan R så hade jag kört hem. 

Väl hemma, det börjar blixtra för ögonen och jag ser suddigt. Ser moln/skimmer i olika nyanser och färger. Som kosmos var mitt framför mig. Yr, illamående. Maten fick jag trycka i mig, fick inte ner allt. Fixade inte att vara i vardagsrummet ( vi som skulle se skräckis ) och som jag sett fram emot hela dagen att få mysa ner och tända ljus. Jovisst ljusen tände jag men för mycket ljud och ljus. Går som en vampyr som inte tål solljus in i sovrummet och kapitulerar. Vad händer med min kropp? Migrän är aldrig något jag har även om detta kan tänkas vara just det. Men varför är det konstant något med min kropp. Jag har alltid varit piggelin tjej. Efter olyckan och min cancer har det gått utför.  Var dag något, Skojjar inte. Var dag. Blir less. Jag hoppas somna snart och vakna piggare imorgon. 

Johanna

När du kan se kärleken

Åh, dem här två. Tänk att dem känt varandra sedan innan Ted föddes. Magiskt att se deras band. Mer djur åt barnen! 

Idag är det inspirationsdagarna dag ett här o Lund och em föreläsning är gjord där vi är tre studenter som hjälper Anette Studie och yrkesvägledare att promota RÄSA och KRIM! 
Imorgon två pass föreläsningar. Nu lite lunch och sen ska jag gå på föreläsning. Tiden rusar iväg och jag ser fram emot det som komma skall.. .... 
Johanna

Nun Baam

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

Johanna

Halloween continues

Today ... 
(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

Johanna

A walk with

(null)

(null)

(null)


F (null)

Johanna

Naturen nu

(null)

Kan det bli mer vackert? Jag tror inte det. Idag när jag kom hade de röda löven fallit till marken. Nu är vi nog alla sega efter alt läsande. Jag är piggare idag men något fattas mig. Inte helt 100. Vilken tur att vi har varandra och kan hjälpas åt med alla begrepp och teorier. Bilden: powernap efter lunch. 
(null)

Johanna

Febern och tröttheten

Oj oj oj. Igår i liggläge hela dagen men ändå plugg. Idag gruppdejt inför kommande tenta och sedan föreläsning. Gissa om vissa är trötta idag. Jag önskar jag hade den energin jag hade förra veckan men har fått något envist virus. Nån elak influensa ... 
fint att se flickorna dock, alltid fint. 

(null)

(null)

Johanna

Johanna

Min profilbild

SeLuNa

RSS 2.0